Sturm im Kopf - Teil 3

Warten

Warten kann zu einer richtigen Zerreißprobe werden.

Ich hatte also die Diagnose „Verdacht auf beginnende Osteolyse“ bekommen. 

Osteolyse heißt soviel wie Knochenabbau oder Knochenzerfall. Wie man es auch nennen möchte, der Effekt bleibt derselbe. 

„Verdacht auf...“ klingt ja jetzt auch erst mal nicht ganz so wild. Wobei die Neurochirurgin, mit der ich Anfang Oktober gesprochen hatte schon ziemlich sicher klang.

Wie dem auch sei, für mich hieß es dann also 3 Monate warten, bis zum nächsten Termin in der Neurochirurgie, wo die dann noch mal aktuelle CT Bilder auswerten.

Warten, geduldig sein, dass ist einfach nichts für mich. Natürlich saß ich nicht nur zu Hause rum und habe Däumchen gedreht. Für mich stand tägliche Bewegung IMMER auf dem Plan. Mit Chili rausgehen, mein Pferd bewegen, Reha Sport, Physiotherapie. 

Ich treffe Freunde, gehe mit diesen essen oder ins Kino, tue also all das was man in einem ganz normalen Leben halt einfach so macht. Ich arbeite wirklich hart an mir. Denn all das, was mir eigentlich spaß machen sollte, verlangt aktuell noch sehr viel von mir ab. Ich trainiere so hart dafür meine Belastbarkeit wieder auf 100% zu bekommen. 

Am Anfang war es etwas schwierig für mich ein gutes Tempo zu finden und die Pausen einzulegen die ich brauche. Mein Ehrgeiz macht mich manchmal Blind für meine Grenzen. 

Aber ich glaube mittlerweile habe ich mein Tempo gefunden. Auch wenn es mich oft ärgert, dass es ein ziemlich langsames Tempo ist, ich sehe den Fortschritt, und das ist was zählt. 

Auch langsam kommt man ans Ziel!

Die letzten Wochen vor meinem Termin in der Neurochirurgie ging es mir ziemlich schlecht. Dieses Warten, nicht zu wissen was in meinem Kopf passiert, aber trotzdem Veränderungen wahrzunehmen, war das aller Schlimmste.

Mein Kopf knackt. Ich habe immer schlechter geschlafen, weil mein Kopf jedes Mal geknackt hat, wenn ich mich auf die OP-Seite gedreht habe. Ihr könnt euch nicht vorstellen wie gruselig das ist, so ein knackender Kopf.

Ich bekomme immer mehr Einsackungen auf dem Kopf. Heißt, wenn ich über meinen Kopf streiche, nehme ich immer mehr Dellen nach innen wahr. Ich glaube wir alle kennen doch Straßen mit extrem vielen Schlaglöschern, wo wir uns jedes Mal aufregen, „Wann machen die endlich mal diese scheiß Straße neu?“, wie so eine Straße fühlt sich mein Kopf an. 

Naja, vielleicht wird meine Schlagloch-Straße auf dem Kopf ja bald erneuert! Schauen wir mal!

Endlich war es dann soweit.

Für mich stand fest, dass das Schlimmste was mir passieren könnte ist, dass sie sagen, wir warten noch was. Operiert einfach wenn es halt nicht anders geht, oder sagt mir einfach, nein alles gut, aber bitte lasst mich nicht noch länger warten.

Kommen wir zur Sache. 

CT Bild Ende Dezember

Ich denke man muss kein Mediziner sein um zu verstehen, dass hier irgendetwas nicht stimmt. Der weiße dicke Umriss den man hier sehen kann, dass ist der Knochen. Die Seite die hier ausschaut wie ein Löchriger Schweizer Käse ist der Teil des Knochens, der vor einigen Monaten wiedereingesetzt wurde. Anhand des CT Bilds sieht man auch wie groß dieser Teil des Schädels überhaupt war der mir entnommen wurde. Zugegeben, die riesige Narbe hat das am Anfang natürlich auch schon so verraten, aber hier sieht man es mal gut in Relation. 

Aber wieso baut mein Knochen eigentlich ab? 

Wenn ich das alles richtig verstanden habe, dann wächst der wieder eingesetzte Knochen mit dem restlichen Knochen nicht richtig zusammen, wodurch der Knochen nicht richtig durchblutet wird und sich somit auflöst. 

Ich wusste ja nicht mal das ein Knochen durchblutet ist.

Ja, alles etwas blöd gelaufen, so war das nicht geplant. Doch wie geht es jetzt weiter?

Der Neurochirurg hat mir empfohlen noch weiter zu warten, denn man kann nicht ausschließen das dieser Zerfall nicht doch noch mal stoppt. Dazu muss ich sagen, dass er mir die Option einer OP gegeben hat. Die Entscheidung lag bei mir. 

Wir warten weiter. Ich weiß, dass ich mich somit also selbst für die schlimmste Möglichkeit entschieden habe. Aber wenn der Chirurg die kleinste Hoffnung ausspricht, dass dieser Zerfall noch mal stoppt, dann hätte ich mich zu diesem Zeitpunkt nicht unters Messer legen können. 

Warten wir es mal ab, vielleicht ist es ja am Ende auch alle halb so wild.

Und plötzlich ging es mir richtig gut!

Ich denke, dass ich niemand bin der lange rumsitzt, schmollt und sich selbst bemitleidet, das weiß mittlerweile jeder! Ich höre jetzt auf zu warten und gehe wieder arbeiten!! 

Achja, da war ja die Sache mit der Arbeitslosigkeit. Diese Herausforderung nehme ich an! 

Plötzlich hatte ich wieder soviel Energie in mir! Ich wollte dieses wichtige Stück Normalität so unbedingt wieder zurückhaben, denn das war das Einzige, was noch fehlte. 

So wie es aussieht, ist das mit meinem Knochen ja keine akute Situation. Wenn ich aber noch länger warte auf eine OP, die EVENTUELL passieren könnte, dann macht mich das kaputt. Also los geht’s!

Steine, die ich nicht habe kommen sehen.

Ihr müsst wissen, mein Job als Cutterin ist kein Teilzeit Job.

Ich glaube jeder der in der Medienbranche arbeitet weiß wovon ich hier rede. 

Eine 14 Stunden Schicht ist wahrscheinlicher als eine 4 Stunden Schicht.

Es gibt einfach Deadlines, die eingehalten werden müssen. Meistens arbeite ich auch nicht alleine, sondern mit Redakteur/innen zusammen, die sich auf einen verlassen. 

Es ist aber nun mal so, dass ich es zum jetzigen Zeitpunkt von der Belastbarkeit her nicht schaffe Vollzeit zu arbeiten. 

Mein Plan war es mit dem Hamburger Model eine langsame Wiedereingliederung zu machen, wo ich mit wenigen Stunden anfange und diese langsam von Zeit zu Zeit steigere. 

Solange das Model läuft, koste ich den Arbeitgeber nichts, sondern bekomme ganz normal mein Krankengeld weiter ausgezahlt von der Krankenkasse.

Jetzt ist es aber natürlich so, dass ich erst mal einen Arbeitgeber finden muss der das auch mitmacht. In meiner Branche, schwierig. Egal, ich muss es versuchen!!

Zack!

Plötzlich war der Job da. Das ich so schnell einen Arbeitgeber finde, der so verständnisvoll und so unterstützend ist, das habe ich nicht kommen sehen!

Ich bin da unglaublich dankbar für. Nicht nur, dass sie mir die Möglichkeit geben möchten dass ich wieder zurück ins Arbeitsleben finde, sondern auch, weil sie das als selbstverständlich ansehen. Das werde ich nie vergessen. Dass auf meine ausgesprochene Dankbarkeit die Aussage folgte, dass das doch selbstverständlich sei. Das sagt so viel über diese Menschen aus.

Ihr könnt euch gar nicht vorstellen was ich für einen Energieschub dadurch bekommen habe. Es ging mir so extrem gut. Ich dachte mir „Jetzt wird alles wieder wie früher!“. Das hat sich so gut angefühlt.

Zack!

Plötzlich macht die Krankenkasse mir da einen Strich durch die Rechnung. 

Ich war so wütend. Und ich bin es noch immer.

Ich habe einen Arbeitgeber gefunden der mich mit diesem Modell einstellen möchte. 

Mein Arzt wurde informiert und ich hatte ihm bereits meine Vorstellung der Stunden zugeschickt damit er diese in den Plan für das Hamburger Modelle eingeben kann. 

Bei meiner Krankenkasse hatte ich mich bereits 2 Monate vorher Informiert, ob es Probleme gibt, weil ich mit dem Modell bei einer neuen Stelle anfangen würde. Das wurde von einem Mitarbeiter verneint, weil man ja froh ist, wenn ich wieder arbeiten gehe. Klingt ja auch logisch, dann müssten die mir ja auch bald kein Krankengeld mehr auszahlen. 

Ich wollte mich dann jetzt nur noch mal bei der Krankenkasse informieren ob diese irgendetwas bestimmtes vom neuen Arbeitgeber brauchen. 

Dann kann ich euch sagen, bin ich fast vom Glauben abgefallen, als die Mitarbeiterin mir sagte, dass ich mit dem Hamburger Modell bei einer neuen Firma nicht anfangen kann, das ginge nicht. Ich weiß nicht wie oft ich an diesem Tag den Satz gehört habe „Das Hamburger Modell ist nur dafür da, um an den alten Arbeitsplatz zurückgeführt zu werden.“ Ich kann es wirklich nicht mehr hören. Das war ein sehr harter Schlag in die Magengrube. Ich habe mich die Woche darauf wieder im Schnitt arbeiten gesehen. Ich war so voller Vorfreude und jetzt wollen die mir das einfach wieder nichtig machen. Ich habe mit der Frau lange diskutiert, weil diese mir einfach keine logische Erklärung geben konnte, wieso die mir das Modell nicht genehmigen können. Immer nur der gleiche beschissene Satz „Das Hamburger Modell ist nur dafür da, um an den alten Arbeitsplatz zurückgeführt zu werden.“ Ich habe wenige Minuten später noch mal angerufen, um mit einer anderen Mitarbeiterin zu sprechen. Bei ihr bin ich dann völlig an die Decke gegangen. Ich weiß, dass die auch nur ihren Job machen. Aber sie war so verständnislos für meine Situation und hat mir auch die ganze Zeit nur die gleiche leiher vorgekaut „Das Hamburger Modell ist nur dafür da, um an den alten Arbeitsplatz zurückgeführt zu werden.“. Wirklich, ich habe gedacht ich vergesse mich gleich komplett. Ich kann mich nicht erinnern wann ich mich mal so unverschämt verhalten habe. Die gute Frau hat dann irgendwann einfach aufgelegt. Ich wollte mich aber ohne eine logische Erklärung nicht so einfach abspeisen lassen. 

Also habe ich noch ein drittes Mal angerufen. Diese Mitarbeiterin konnte mir wenigstens sagen, dass dies das Arbeitsgesetz ist und sie da nichts machen können. Der neue Arbeitgeber könnte das ja ausnutzen, dass man die ersten Wochen/Monate eine Arbeitskraft hat für die man nichts bezahlen muss. 

Ganz ehrlich? Selbst wenn ich an einen Arbeitgeber geraten wäre, welcher mich nur ausnutzen wollen würde, weil ich nichts koste, um mich dann zu kündigen, wenn ich wieder auf Vollzeit arbeiten kann, weil ich ja ab dann Geld kosten würde, gerne! Habe ich gar kein Problem mit! Denn mir ist in dem Moment geholfen wo ich die Möglichkeit habe mich wieder auf Vollzeit hoch zu arbeiten! Wenn ich wieder komplett belastbar bin dann habe ich wieder ganz andere Option. Ich kann mich wieder auf ganz normale Vollzeit stellen bewerben, oder als Freiberufler arbeiten. Also ich persönlich kann davon nur profitieren, ganz egal ob mich der Arbeitgeber am Ende weiterbeschäftigt oder nicht!!

Mir wurden dann von der Krankenkasse noch so grandiose Vorschläge gemacht wie, dass ich doch erst mal nur Teilzeit irgendwo arbeiten gehen kann. Ich habe sie dann gefragt in welcher Welt sie leben würde, dass sie von einem Teilzeitlohn leben kann? Ich kann es nicht. Ich muss Miete zahlen, habe ein Auto, Hund und Pferd, das geht einfach nicht. 

Dann sollte ich doch das Krankengeld welches mir noch bis November zusteht nutzen, und vielleicht kann ich dann ab da wieder Vollzeit arbeiten. Ja und was wenn nicht?

Also merkt euch, wenn ihr für längere Zeit erkrankt und dummerweise die Kündigung bekommt, dann ihr werdet komplett im Stich gelassen und müsst noch dafür kämpfen wieder arbeiten gehen zu können.

Tja, ich habe daraufhin bei meinem potenziell neuen Arbeitgeber erst mal alles wieder abgeblasen, meinen Arzt informiert das wir den Plan wieder über Bord werfen können, welcher im Übrigen auch komplett Fassungslos war.

Ich habe mich daraufhin viel Informiert und auch mit Beratungsstellen Telefoniert.

Sie sagen alle das gleiche, das mit dem Hamburger Modell das ist so Gesetz, da wird man nichts machen können.

Mir wurde noch die Alternative einer Beruflichen Wiedereingliederung genannt, welche von der Rentenversicherung übernommen wird. Ich habe mich über diese Form der Wiedereingliederung informiert und was soll ich sagen, sehe ich jetzt nicht so bei mir. Versteht mich nicht falsch, es ist gut das es dieses Programm gibt, aber es wirkt auf mich wie eine sehr intensive Begleitung am Arbeitsplatz mit viel Tam Tam welchen ich nicht brauche. 

Was ich aber eigentlich nur will? Arbeiten gehen, meine Ruhe haben und es einfach für alle so unkompliziert wie möglich halten. 

Also merkt euch, werdet bloß nicht Arbeitslos wenn ihr eine längere Erkrankung hinter euch habt.

Ich werde eine Lösung finden. 

Vielleicht habe ich das auch schon. 

Aber davon erzähle ich ein anderes Mal.

OP – Ja oder nein?

März.

6 Monate sind bereits seit der Diagnose der Osteolyse vergangen. 3 Monate sind vergangen seit meine letzten CT Bilder in der Neurochirurgie ausgewertet wurden. Schauen wir mal was die neuen Bilder so sagen.

CT Bild Ende März

Jetzt mal im Ernst, wo ist mein Knochen abgeblieben? 

Ob Schwibbel Schwabbel meinen Knochen auffrisst?

Schwibbel Schwabbel versucht anscheinend alles um wieder an die Freiheit zu gelangen.

Zur Erinnerung, falls ihr vergessen habt wer Schwibbel Schwabbel noch mal ist:

Also Schwibbel Schwabbel ist einfach mein wabbeliges Hirn, welches letztes Jahr einige Wochen Auslauf hatte.

Tja, damit steht fest, es müssen härtere Geschütze aufgefahren werden. 

Ich werde in wenigen Wochen operiert, denn so kann mein Schädel natürlich nicht bleiben.

Ein künstliches Implantat muss rein.

Ich war davon überzeugt, dass ich mich mental gut auf diese Situation vorbereitet hatte. Aber die Wahrheit ist, auf so etwas kann man sich nicht vorbereiten, das weiß ich jetzt. Dieses Gefühl was man hat, wenn aus einem „Vielleicht und eventuell“ plötzlich ein „Auf jeden Fall“ wird, darauf kann man sich nicht vorbereiten. Es ist und bleibt einfach scheiße, darüber brauchen wir nicht zu diskutieren.

Mit „Vielleicht und eventuell“ war der Gedanke an eine OP noch so weit weg und unreal. Mit dem „Auf jeden Fall“ ist die OP plötzlich so nah und so real. 

Jeder, der jetzt sagen würde, alles easy, gar kein Problem, würde schlichtweg lügen.

Ich habe Angst. 

Ich habe Angst, dass mir wieder fast der halbe Kopf aufgeschnitten wird.

Ich habe Angst, dass es zu Komplikationen kommen könnte. 

Ich habe Angst, wieder mit einem Schlauch im Hals aufzuwachen.

Aber die größte Angst die ich habe, ist das was ich sehen werde, wenn ich die Augen schließe und die Narkose einsetzt. Meine Träume sind das, wovor es mir am meisten graut.

Man kann jetzt natürlich sagen, wenn das mein größtes Problem ist dann geht es ja noch. Aber nachdem was ich während meiner Zeit auf der Intensivstation alles geträumt habe, im Koma, wie aber auch danach noch, das war teilweise traumatisierend. Ich bin unzählige Male panisch aufgewacht. 

Das ist meine größte Angst bei der ganzen Sache.

3%

Es gibt eine Sache, die mir aber die letzten Monate einfach keine Ruhe gelassen hat. 

Glück, ich hatte ja soviel Glück. Ich höre es immer wieder. Ich kann nachvollziehen wieso mir das jeder sagt. Ich war mir auch sicher es zu verstehen, aber eigentlich tu ich das nicht. 

Ich bin Realist und ich kann dieses Glück, was ich gehabt haben soll nicht so recht begreifen. Ich empfinde es einfach immer noch als übertrieben, wenn mir jemand sagt, wie viel Glück ich doch hatte. Ich kann laufen, denken, sprechen, atmen. Mit ein paar Anlaufschwierigkeiten, die ich hatte, kann ich alles. Ich fühle mich den Umständen entsprechend so normal, dass es mir schwer fällt zu verstehen, dass es so schlimm um mich stand das alle von so viel Glück sprechen.

3% machen wieder die Augen auf.

Nur 3% überleben eine solche Hirnblutung in der stärke wie ich sie hatte. Darunter sind dann noch viele, die eine schwere Behinderung davontragen. Das sagte mir mein Neurochirurg letzte Woche. 

Aber wieso ist es bei mir so gut ausgegangen? Natürlich hat der Operierende Neurochirurg einen verdammt guten Job gemacht!! Eine sehr gute Kombination mit meinem riesigen Lebens- und Überlebenswillen! Aber ich bin doch nicht die Einzige, die einen guten Chirurg hatte, die einen Starken Willen hat. 

Ich versuche nur eine logische Erklärung dafür zu finden, weil das alles so unvorstellbar für mich ist. 

Aber ich schätze, manche Dinge widersprechen nun mal jeglicher Logik. Aber ich schätze auch, dass es genau das ist, was uns Hoffnung gibt. 

Euch kann der größte Unsinn passieren, aber es gibt Wege und Möglichkeiten, auch wenn wir es manchmal nicht für möglich halten oder verstehen.